www.nataliadobska.fora.pl

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Dzień dobry Wszystkim Smile

1 sierpnia pojechałam z Natalką do Poznania na kontrolę do neurochirurga (od wodogłowia). Oczywiście kontrola przebiegła pomyślnie i pani doktor powiedziała,że jak się nic nie będzie działo niepokojącego to mamy pokazać się jej dopiero za rok Smile

Zastawka w główce Natalki co prawda jak to powiedziała pani doktor "odbija wolniej" , ale nie ma powodu do niepokoju Smile

Po wizycie miałyśmy dużo czasu do pociągu więc postanowiłyśmy odwiedzić dawno nie widzianą przez nas panią doktor Jaworską , w szpitalu na Polnej w Poznaniu. Natalka , która właśnie się tam urodziła leżała 4 miesiące w tym 3 na oddziela zakaźnym , który miała pod sobą ta pani doktor i która do końca walczyła o życie Natalki. Oj nie było łatwo, ale dzięki poświęceniu się pani doktor dla wszystkich dzieci leżących na tym oddziale Natalka przeżyła Smile

Nie jest zwykłą panią doktor tylko "wyjątkową" Smile

Pamiętam jak dziś ,że pani doktor nawet wieczorem potrafiła zadzwonić z domu na oddział i wypytać się o stan dziecka leżącego na tym oddziale.
Natalka jak tam leżała to miała chwilowo bardzo ciężki stan i pani doktor zaleciła paniom pielęgniarkom odpowiednie podawanie leków , a nawet zostawała po godzinach pracy by czekać na ustabilizowanie się stanu dziecka. Natomiast późnym wieczorem zadzwoniła z domu do pań pielęgniarek i pytała się o Natalkę. Potrafiła przez telefon zwiększyć lub zmniejszyć dawkę leku na podstawie stanu Natalki.
Dlatego jestem do końca życia wdzięczna pani doktor za uratowanie życia Natalki:-)
Poniżej zdjęcie Natalki z ta panią doktor i paniami pielęgniarkami , które się 6 lat temu Natalką zajmowały:
[link widoczny dla zalogowanych]0
2 panie po lewej to pielęgniarki a po prawej pani doktor, która po zobaczeniu Natalki , była zachwycona postępem i rozwojem Natusi Smile

Po latach jest bardzo bardzo miło powspominać , a tym bardziej spotkać... Smile

Nie zajęłyśmy paniom dużo czasu , bo wiadomo na oddziale leżały dzieciaczki , które teraz to one potrzebowały pilnie tych pań Smile

I to na tyle Smile

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Witamy Wszystkich po przerwie:-)
Jeśli chodzi o Natalkę to na dzień dzisiejszy nie choruje i aktywnie chodzi do swojego kochanego przedszkola, w którym się uczy i rozwija czyli idzie do przodu Smile

Niedawno w Pile obchodzono "Dzień Korczaka" i z tej okazji grupa Natalki z przedszkola występowała w Miejskim Domu Kultury . Na uroczystości tej nie zabrakło takich osobistości jak pan Prezydent Piły czy Rzecznik Praw Obywatelskich Dzieci z Warszawy.
Patrząc jak moja Natalka występuje na tej scenie byłam bardzo bardzo z niej dumna i jeszcze 3 lata temu bym nie pomyślała, że będę ją podziwiać na występach... Oczywiście jest to zasługa wszystkich specjalistów pracujących z Natalką od urodzenia, aż po dzień dzisiejszy no i samej Natalki Smile

Poniżej zdjęcia przedstawiające moją gwiazdeczkę na scenie Smile

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

Jak zawsze nie może być u nas dobrze bo by było aż za dobrze!!!
Niestety u Natalki nastąpił nawrót zniekształcenia lewej kończyny dolnej .
Lekarze mieli na ten temat różne opinie np. podawanie botoksu, gdzie część z nich się na to nie zgadzała i bądź tu jak ja to mówię mądrym.
26 września pojechałam z Natalką do Polikliniki " Ortop" w Poznaniu do prof. dr hab. med. Napiontka, który po konsultacji stwierdził brak wskazań do podawania botoksu. Powiedział, że jedynym rozwiązaniem jakie widzi jest wskazane operacyjne wydłużenie śc. Achillesa po lewej (7)
Cieszyłam się z jednego, że w końcu mam postawioną prawidłową diagnozę i oczywiście zapisałam Natalkę u profesora na operację .
Datę operacji mamy wyznaczoną na 17-09-2013roku. Profesor będzie Natalkę operował, ale jak dowiedziałam się o koszcie takiej operacji to po prostu zamurowało mnie . Koszt 7.500tys złotych. Trudno trzeba już zabierać się na szukanie pieniążków i wierzyć , że się uda... Smile

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Witam po dłuższej przerwie Smile

Trzeba uzupełnić troszkę wiadomości o Natalce Smile

Jeśli chodzi o Natalkę to chodzi na bieżąco do przedszkola w którym się bardzo, bardzo rozwija .
Poniżej są zdjęcia, które to potwierdzą Smile

Tutaj Natalka występowała ze swoją grupą Biedronki na jasełkach:
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Co miesiąc pani Iza wychowawczyni Natalki raz w miesiącu organizuje po południu w przedszkolu gry i zabawy dla rodziców z dziećmi. Właśnie wczoraj mieliśmy takie zabawy i na prawdę było super. Nie zabrakło konkursów i dla dzieci i dla rodziców, których potem dzieci dopingowały. Poniżej zdjęcia na których nasze dzieci chodziły po kisielu, a my potem wycieraliśmy im nóżki. Niesamowita frajda dla tych dzieciaczków Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Natalka również uczęszcza na zajęcia , które są organizowane przez państwo i nazywa się to "wczesnym wspomaganiem". Jest to terapia z logopedą , psychologiem i rehabilitantem. Zmierzam do tego ,że na tych zajęciach oprócz ciężkiej pracy naszych dzieci są i również miłe dla nich chwile, a więc np. bal karnawałowy Smile

Natalka była przebrana za księżniczkę i do dziś jak tam jedziemy na zajęcia wspomina ten bal Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
Ostatnią już taką ciekawostką jest to iż pani wychowawczyni uczy Natalkę w przedszkolu "czytania globalnego". Na dzień dzisiejszy Natalce idzie świetnie z tym czytaniem po prostu na szóstkę . Duży wpływ ma na to iż sama Natalka chce się uczyć. Ostatnio pani Iza podpowiedziała mi bym grała z Natusią w domu w grę Chińczyka bo przy tym Natalka uczy też się liczyć .
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Jest jeden problem, a więc mowa. Natalka mało mówi, ale wszystko rozumie. No cóż nie od razu zbudowano Kraków jak ja to mówię . Trzeba więc będzie pomyśleć w przyszłości o tablecie dla niej .
Na tym zakańczam moje relacje o Natalce, która z roku na rok staje się coraz mądrzejsza. Smile

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Dzień dobry Smile

Już dawno nie było żadnych wpisów, a więc czas to nadrobić. Natalka latem obchodziła swoje urodzinki i już skończyła 7 lat. Boże jak ten czas leci ...w Końcu doczekałyśmy się 17 września, a więc dnia operacji Natalki lewej nóżki. Poniżej zdjęcie jak czekamy na przyjęcie do Kliniki:
[link widoczny dla zalogowanych]
Do operacji przyjęto pięcioro dzieci w tym Natalkę , która była operowana jako ostatnia z racji iż była najstarsza i najdłużej wytrzyma głód (trzeba było być na czczo). Operacja się udała i profesor kazał mi być dobrej myśli. Poniżej Natalka leżąca już w gipsie:
[link widoczny dla zalogowanych]
Gips ten Natala musi nosić przez miesiąc po czym zostanie on ściągnięty i założą jej inny, w którym będzie już pomału mogła chodzić. Do tego czasu nie wolno jej w ogóle chodzić , a więc jest zdana na moją 24-o godzinną dyspozycję .Poniżej Natka na spacerku:
[link widoczny dla zalogowanych]
Po tygodniu pojechałam z Natalką do jej przedszkola by odwiedzić panią wychowawczynię i dzieci z grupy "Biedronki". Było to dla NATALKI jak i dla mnie ogromne przeżycie, ponieważ Natalka została przyjęta jak królowa Smile

Dzieci przygotowały dla Natalki przedstawienie , a potem każdy z osobna podchodził do niej i osobiście wręczał przez siebie zrobioną laurkę . Proszę sobie wyobrazić jak Natalka się cieszyła.
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Kochane dzieci potem się jeszcze z Natalką pobawiły troskliwie się nią opiekując. Jak wróciłyśmy do domku to wszystkie laurki przykleiłyśmy na jedną dużą kartkę i zawiesiłyśmy nad Natalki łóżkiem na ścianie . Kładąc się spać Natka je ogląda i jest bardzo szczęśliwa Smile

Wcześniej wspominałam już, iż chodzę z Natalką na różne zajęcia z terapeutami i rehabilitację . Teraz doszły jeszcze masaże, z których Natalka również jest bardzo zadowolona jak i zrelaksowana. Nic dziwnego jak się ma taką fajną i sympatyczną panią Magdę, dla której nawet gips nie jest przeszkodą w masowaniu Natalki Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
Jak się ma wokoło tyle życzliwych ludzi nie pomijając przy tym dzieciaczki to można przenosić góry!!! Na razie to tyle i do usłyszenia Smile

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Dzień dobry Wszystkim po dłuższej przerwie Smile

Troszkę milczałyśmy bo wiadomo człowiek zabiegany do przedszkola, a po nim na rehabilitację i do innych specjalistów. Jeśli chodzi o operację na lewą nóżkę, którą Natalka przeszła w ubiegłym roku to jest ogromna poprawa i w chodzeniu Natalki i w jej jak to powiedział pan rehabilitant stabilizacji. Natalka chodzi już ostatni rok do przedszkola i od września rozpocznie naukę w Szkole Podstawowej Integracyjnej nr. 12 w Pile. Moja radość jest ogromna, ponieważ Natalka będzie uczęszczać do klasy ze zdrowymi dziećmi tak jak to było w przedszkolu. Natalka ma wtedy od kogo brać wzorce. Jest to bardzo dobrze wyposażona Szkoła dla dzieci niepełnosprawnych . Jeżeli jednak nie poradziła by sobie w tej klasie to zawsze można później ją przenieść na lekcje indywidualne z nauczycielem , ale właśnie też w tej szkole Smile

W tym roku , a dokładniej za miesiąc tj. 03.05.2014 Natalka przystąpi do I Komunii Świętej. Już trwają jej przygotowania i spotkania w Kościele.
My mamy jednak pecha bo od dwóch tygodni Natalia jest znowu chora. Męczy ja taki jakiś dziwny kaszel i boję się żeby nie było powtórki z grudnia. W grudniu na święta Natalka miała podobny kaszel , który męczył ją przez cały miesiąc . Pani doktor zapisywała jej cały czas antybiotyki . Przez dwa tygodnie były to antybiotyki w postaci zastrzyków dożylnich, a później doustnych. Dopiero po miesiącu czasu z tej choroby wyszła. Na dzień dzisiejszy mamy powtórkę tej choroby. Wczoraj byłyśmy na rentgenie klatki piersiowej i ze zdjęcia pani doktor zauważyła małe zmiany w kierunku oskrzeli. Mamy przyjść w poniedziałek jak będzie opis zdjęcia i zadecyduje co dalej. Martwię sie ,czy to nie ma jakiegoś związku z wodogłowiem, a dokładnie drenem przebiegającym od zastawki do serduszka. Jeżeli antybiotyk nie działa i ona nadal kaszle to jest coś nie tak. W przyszłą środę jedziemy do Poznania na kontrolę do neurochirurga od wodogłowia więc może tam nam powiedzą coś więcej...
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Oby jednak do tej Komunii jak najszybciej wyzdrowiała!!
Niestety w poniedziałek w opisie zdjęcia rtg klatki piersiowej wyszły początkowe zmiany w kierunku zapalenia płuc i pani doktor skierowała nas do szpitala w Pile. Natychmiast przyjęto Natalkę na oddział:
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Leżała tam przez tydzień, porobiono jej wszystkie badania między innymi rtg zatok, które zaniepokoiły pana doktora. Okazało się, że ma masywne zmiany zapalne w obrębie prawej zatoki szczękowej i w związku z tym laryngolog zalecił nam do domu sterydoterapię do nosa.
Poniżej dzień w którym czkamy tylko na wypis do domu i Natalka jest przeszczęśliwa Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
W domu posiedzimy sobie około dwóch tygodni bo kaszel na dobre nie ustąpił , a pan doktor zapisał nam jeszcze do domu inhalacje .No nic teraz to dmucham i chucham na Natalkę by do Komunii była już zdrowa jak ryba!!! Niestety wizytę u neurochirurga przełożyłam na maja bo wtedy znalazł się dla nas nowy termin, ale ciesze się ,że nie było to nic związane z Natalki wodogłowiem...
Smile

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Witam Wszystkich po króciutkiej przerwie Smile

Jestem bardzo szczęśliwa i spokojna bo Natalka 3 maja 2014 przystąpiła do I Komunii Świętej w Pile.
Najbardziej się bałam,że będzie chora i to nie pozwoli jej na przystąpienie do Komunii, ale wszystko się udało. Był to najpiękniejszy dzień dla Wszystkich dzieciaczków uczestniczących w tej Komunii Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Sobotni dzień zapisze się w mojej pamięci do końca życia. Dzieciaczki wyglądały jak Aniołki. Sam moment przystąpienia Natalki do I Komunii był najpiękniejszym momentem dla mnie jak i dla pozostałych rodziców. Nie zabrakło łez, wzruszeń itp. Teraz jak o tym wspomnę to łzy same nachodzą … Jak Natalka szła do Komunii to ja razem z nią , podtrzymywałam ją by się nie przewróciła. Widziałam ,że Ona sama bardzo to na swój sposób przeżywała. Teraz też przeżywa chodząc na biały tydzień.
[link widoczny dla zalogowanych]
Jak patrzy się na te zdjęcia to ktoś obcy może powiedzieć, że Natalka wygląda na dziewczynkę , która jest zdrowa i nic jej nie dolega. Niestety rzeczywistość jest inna, a zdjęcia wychodzą po prostu pięknie Smile

Wcześniej gdy Natalka była mała nigdy bym nie pomyślała, że los będzie dla nas łaskawy i, że doczekam jej Komunii. Jestem wdzięczna Bogu iż pozwolił nam zaznać swojego błogosławieństwa Smile

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Witam Wszystkich tym razem po dłuższej przerwie. Natalka w końcu doczekała się swojego upragnionego rowerka, dzięki któremu połączy przyjemne z pożytecznym: jazdę na rowerze i ćwiczenia nóg Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
Następnie doczekała się specjalnej klawiatury do komputera by móc się uczyć pisać . Klawiatura ta jest prawie cztery razy większa od zwykłej , ale do słabego wzroku Natalki (-15) jest idealna:
[link widoczny dla zalogowanych]
Najlepszą wiadomością jest to, iż Natalka od września została uczniem Szkoły Podstawowej z oddziałami integracyjnymi i chodzi do I klasy.Poniżej Natalka na rozpoczęciu roku szkolnego:
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Na dzień dzisiejszy jeszcze do mnie nie dociera, że po takich przejściach jakie przeszła Natalka , teraz chodzi do szkoły ze zdrowymi dziećmi Smile

Wiadomo jest to ogromna praca Wszystkich specjalistów zajmujących się Natalką od urodzenia, aż do dnia dzisiejszego i jej samej Smile

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Witam po dłuższej przerwie Smile

Kochani rok szkolny 2014/2015 zleciał Natalce nie wiadomo kiedy.Był to strzał w dziesiątkę by Natalka chodziła do szkoły integracyjnej ze zdrowymi dziećmi. Jest szczęśliwa że ma swój plecak, książki i oczywiście swoją panią wychowawczynię . Bardzo chętnie się uczy w miarę możliwości . Wiadomo, że idzie swoim rytmem w nauce niż dzieci zdrowe. Nie ma nauczyciela, który nie pochwalił by Natalki za jej cierpliwość i chęć do uczenia się, a to jest najważniejsze. Na dzień dzisiejszy Natalka po konsultacji z panią wychowawczynią została odroczona do drugiej klasy i po raz drugi chodzi do klasy pierwszej. Nie ma co się spieszyć wiadomo orła z niej nie zrobimy, a tak przynajmniej utrwali sobie literki i cyferki .Natalia pomału dojrzewa i rozumie coraz więcej. Nasz problem polega na tym że pomimo słabego wzroku świetnie sobie radzi , ale nie mówi tak jak zdrowe dzieci. Mówi tak że nikt jej nie zrozumie .Ja jako mama dużo rozumiem , ale zdarzają się takie sytuacje że i nawet ja nie mogę córki zrozumieć i wtedy myślę o co może jej chodzić. Raz uda mi się odgadnąć, a raz nie. Zdarzają się takie sytuacje, że wychodząc ze szkoły Natalka opowiada mi o czymś i sprawdza czy ja to rozumiem, niestety nie zawsze i wtedy zaczyna mi płakać i krzyczeć dlaczego ja jej nie rozumiem. Stara powtórzyć mi to raz , dwa a nawet trzy razy ale ja i tak jej nie rozumiem o co chodzi. Z panią wychowawczynią umówiłyśmy się że będzie mi zapisywać wszystko w zeszycie do korespondencji .W domu natomiast jak nie zrozumiem Natalki to idzie ona do łazienki zamyka się tam i płacze. Kochani Natalka chciałaby po prostu zacząć mówić . Od jej urodzenia zrobiłam dlaj nie wszystko co mogłam zrobić. Została jeszcze jedna rzecz o której dużo wyczytałam w internecie, a więc "Delfinoterapia", która ma duży wpływ na poprawę mowy chorych dzieci. Postanowiłam prosić o pomoc i jeżeli znajdzie się ktoś kto zechce nam pomóc będę bardzo bardzo wdzięczna! poniżej podaję link gdzie można nam pomóc:

[link widoczny dla zalogowanych]

[link widoczny dla zalogowanych]

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

[link widoczny dla zalogowanych]
W dniu 29.04.2016r. w Pile w Hali MOSiR został rozegrany charytatywny mecz pomiędzy PTPS Piła, a BKS Aluprof Profi Credit Bielsko-Biała. Podczas meczu pilanek przeprowadzona została zbiórka oraz licytacja koszulki i piłki z autografami siatkarek obu drużyn na rzecz niepełnosprawnej Natalki, która jest podopieczną Fundacji „Dobra Wioska”. Zebrane pieniążki zostały przekazane do Fundacji na turnus „Delfinoterapii” w tureckim delfinarium Kusadasi, na który Natalka została zakwalifikowana przez Fundację. Koszt tygodniowego uczestnictwa to 12.100 zł. W tym przypadku każda złotówka była na wagę złota. Pomimo brakującej jeszcze ogromnej kwoty chciałam w imieniu Natalki bardzo ale to bardzo podziękować panu Prezesowi , pani Angelice oraz siatkarkom PTTPS w Pile za zaangażowanie, za okazanie wsparcia i ogromnej życzliwości. Natalka i ja nigdy nie zapomnimy przeżytych emocji związanych z meczem naszych siatkarek .DZIĘKUJEMY Smile

Korzystając z okazji ogromne podziękowania składam również pilskiej Firmie "PROFIL " za przekazanie kwoty pieniężnej do Fundacji Dobra Wioska . Pieniążki te również zostały przeznaczone na turnus "Delfinoterapii" dla Natalki. DZIĘKUJEMY Smile

Do uzbierania całkowitej kwoty brakuje jeszcze sporo pieniążków, ale wierzę, że znajdą się jeszcze inni sponsorzy, dobrzy ludzie bądź firmy, które pomogą nam uzbierać całą kwotę .

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
W dniu 12.05.2016 z Natalką pojechałam do Poznania na wizytę kontrolną do okulisty do Centrum Okulistycznego Św.Jerzego. No cóż.... jednak wzrok Natalki z roku na rok się pogarsza niestety...!!!!To co miałyśmy zdiagnozowane przez te wszystkie lata to:
H50.0-zez jawny, towarzyszący,zbieżny
H55-oczopląs i inne nieregularne ruchy gałek ocznych
H52.1-krótkowzroczność
H52.2-niezborność
H53.1-retinopatia wcześniaków
i teraz nowa diagnoza ,najgorsze co mnie powaliło z nóg to H40-JASKRA!!!!!!!!!!
Pani doktor starała pocieszyć mnie tym, iż na bliskość Natalka dobrze sobie z tym wzrokiem radzi, ale ma wysokie ciśnienie w gałce ocznej, które trzeba na początku leczyć kropelkami do oczów: 2 razy dziennie. Pani doktor na razie podejrzewa początki jaskry, dlatego zaleciła nam zakrapianie oczek Sad

.Wyczytałam w internecie, że jaskra jest ostatnim sygnałem, który prowadzi do"ślepoty". Niestety Natalka przez swoje bardzo wczesne wcześniactwo i retinopatie wcześniaków jest na to szczególnie narażona. Z dwojga złego wolałabym by Natalka nie chodziła,ale żeby tylko WIDZIAŁA!!!! Sad

. Kolejna wizyta czeka nas we wrześniu. Nie chcę myśleć co na niej usłyszę nowego.

malgorzatadobska · Dołączył: 21 Sty 2009 Posty: 44 Przeczytał: 0 tematów

Po maju przyszedł czerwiec czyli niedługo upragnione wakacje ...! Natalkę od ponad pół roku bolała główka zaczęło mnie to martwić bo ileż czasu może ten ból się utrzymywać. W marcu 2016 poprosiłam panią neurolog o skierowanie na Tomografię głowy nachodziły mnie różne myśli dlatego zaczęłam szukać przyczyny. Na szczęście Tomograf nie wykazał żadnego guza ani raka,wykazał zmiany spowodowane wodogłowiem i "tylko" zapalenie w obrębie zatok szczękowych. Uspokoiło mnie to, ale po majowej wizycie u okulisty gdzie padło podejrzenie jaskry u Natalki, niepokój powrócił. Ból głowy jest jednym z głównych przyczyn objawiającej się jaskry. Po rozmowie telefonicznej pani okulistka wykluczyła ten ból z powodu jaskry. W maju również miałyśmy kontrolę w Poznaniu u neurochirurga od wodogłowia i tam pani doktor dała nam na miejscu skierowanie na badanie drenu od wodogłowia. Badanie, czyli rtg klatki piersiowej wykazało ,że dren dosercowy wyszedł z Natalki serduszka. Powodem było to, iż Natalka już z niego wyrosła...Powiedziałam wówczas, iż może to jest przyczyną Natalki bólów głowy, ale pani doktor zaprzeczyła i stwierdziła, że to od zapalenia zatok, które wyszły na Tomografii głowy.Zbadała zastawkę Natalki i też stwierdziła, iż działa. No nic wróciłyśmy do Piły i zaraz ustaliłam wizytę u pani laryngolog do której już wcześniej chodziłyśmy. Pani laryngolog po zbadaniu Natalki zaprzeczyła, iż ból głowy jest od zatok. Śmiała twierdzić bynajmniej jak ja, iż ten ból może być spowodowany tym drenem , który wyszedł z serduszka Natalki. Dziwiła się, że Poznań wypuścił nas z tym do domu. No nic mijały dni z dalszym bólem głowy i 20 czerwca, a był to poniedziałek zaprowadziłam Natalkę do szkoły. Po nie całej godzinie dostałam telefon ze szkoły, iż Natalka wymiotuje...wiedziałam, że nie zjadła nic nie stosownego i od razu domyśliłam się, iż ma to związek z wodogłowiem! od tej chwili zaczęła się NASZA GEHENNA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
[link widoczny dla zalogowanych]
Zaraz po szkole zadzwoniłam do lekarza rodzinnego zapytać się o karetkę bo ta szpitalna nam nie przysługuje bo nasz lekarz nie ma z nimi podpisanego kontraktu. Miałam szczęście przez to, iż pani doktor została dłużej w pracy dostałyśmy karetkę, która zawiozła nas do Poznania na neurochirurgię. Tam zanim przyjęto nas na oddział na izbie przyjęć spędziłyśmy 3 godziny ...jak się okazało zastawka nie działa, złe działanie drenu dosercowego zastawki i stąd te wymioty i silne bóle głowy!!!!!!!!!!
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Wieczorem tj. 20.06.2016 odbyła się pierwsza operacja, a więc wymiana części drenu komorowego zastawki. Lekarz po operacji zapewnił mnie, iż wszystko się udało. Odnośnie ciekawostki - dowiedziałam się, że na tym oddziale zmienił się ordynator, postanowiłam do niego pójść i zapytać czy po wyjściu ze szpitala możemy do niego przyjeżdżać prywatnie na kontrole. Dotychczasowa nasza pani doktor, która nas prowadziła od urodzenia niestety odeszła na emeryturę. Ordynator nie wysłuchawszy jeszcze z czym do niego przyszłam zapytał mnie cytuję "a o jakie dziecko chodzi" gdy pokazałam mu Natalkę miał mi do powiedzenia następujące słowa cytuję" a to ten ciężki przypadek ,droga pani niestety Natalka ma wąskie komory w mózgu, a medycyna w tym zakresie kończy swoje możliwości leczenia Natalki i musi pani pogodzić się i oswoić z myślą, że Ona odejdzie" . W jednej chwili świat mi się zawalił, nie rozumiałam co On do mnie mówi... Przecież ja przyjechałam z Natalką TYLKO na wymianę drenu!!! Pomyślałam, że może pomylił informacje o innym dziecku, ale okazało się , że mówił o moim. Gdy zaczęłam strasznie płakać mówiąc, że nie przyjmuję i nie przyjmę tego do wiadomości odpowiedział " ja nie wiem ,Ona może odejść za rok, za 10 lat,a może za 20 " . Pomyślałam sobie, że za 20 to i ja odejdę ...i poszedł sobie. Nigdy wcześniej nie leczył Natalki, a moja poprzednia pani doktor nigdy nie wspominała, że wąskie szczeliny w mózgu u Natalki mogą być jej obecnym zagrożeniem życia, a miała nas pod sobą 10 lat... Po tej rozmowie zadzwoniłam do naszej byłej pani doktor, która sama była w szoku, po tym co usłyszała. Pocieszyła mnie, że absolutnie to nie zagraża życiu Natalki, że Natalka ma od urodzenia wąskie szczeliny i to nie jest jakimś dużym problemem. W końcu ma już 10 lat! Wiedziałam jedno, że już nigdy nie zwrócę się z niczym do nowego ordynatora!!! W duchu cieszyłam się, że to nie on operuje Natalkę . Wracając do pierwszej operacji, cała szczęśliwa pocieszałam Natalkę, że jej ból i wymioty już się skończyły i za dwa dni jak się rany zagoją wyjdziemy do domku. Niestety na drugi dzień Natalka informuje mnie , iż nadal boli ją główka, a co za tym idzie znów zaczęła wymiotować. Już wiedziałam, że coś jest dalej nie tak!!! Co zjadła lub wypiła to i tak po pewnym czasie zwymiotowała pod wpływem ciśnienia w główce , dlatego zaczęto podawać jej kroplówki. Wtedy to właśnie lekarz poprosił mnie na rozmowę i poinformował mnie, iż kolejna operacja wiąże się z ryzykiem zagrożenia życia. Oczywiście mimo wszystko zgodziłam się na kolejną operację bo bez niej i tak Natalka nie miała by szans... Czekając na Natalkę w czasie tej drugiej operacji to były trzy najgorsze godziny w moim życiu i ta niepewność czy wróci do mnie czy nie...!!!!! Gdy zobaczyłam jak drzwi bloku się otwierają moje serce zamarło i przestało na sekundę bić ...gdy zobaczyłam pielęgniarki wiozące leżącą pod narkozą Natalkę zrozumiałam, że żyje Smile

Nic w tej chwili się nie liczyło tylko "Ona"!!!
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Jednak lekarz, który operował po raz drugi Natalkę 23.06.2016 nie wykonał jej do końca ponieważ bał się, że może Natalka podczas niej umrzeć! !! Problemem u nas jest końcówka drenu od wodogłowia. Dren ten musi być po prostu wymieniony na nowy. Odprowadza on wodę z główki do serduszka. Niestety przez to, że Natalka urosła, końcówka drenu wyszła z serduszka i lekarze podejrzewają ze na końcu może być skrzep. To właśnie on jest obecnie naszym PROBLEMEM!!! Jak tłumaczył mi lekarz jeżeli przy operacji i wymianie drenu ten skrzep się oderwie wtedy momentalnie następuje ZGON!!! Najgorsze jest to, że żadne podejmowane już badanie nie może stwierdzić czy faktycznie ten skrzep tam jest....Tylko lekarz ze swojego doświadczenia podejrzewa na 99%że on tam jest. Lekarz na razie by móc opracować dalszy plan działania i jak wyjść z tej trudnej sytuacji przy tej drugiej operacji nie ruszył wcale tego drenu i pozostawił go tak jak był. Natomiast wyciągnął z główki Natalki zastawkę i podłączył Natalkę jak ja to mówię po swojemu "do maszyny"-drenażu zewnętrznego . Stał on przy łóżku Natalki do, którego odchodziła woda z główki Natalki .
Przez ten czas lekarz obmyślał plan gdzie można wprowadzić całkowicie nowy dren bez ruszania starego. Zazwyczaj dren doprowadza się do brzuszka , ale Natalka gdy była mała i leżała jeszcze w inkubatorze przeszła operację na jelita, przez co powstały zrosty w brzuchu i dlatego wcześniej brzuch nie przyjmował drenu .Drugą opcją było serduszko, ale teraz po tym skrzepie i serduszko u nas odpada...Lekarz stwierdził, że po kilku latach może jest szansa by powrócić do brzuszka...może się te zrosty wchłonęły i znajdzie się miejsce na nowy dren? W tym czasie stan Natalii zaczął się pogarszać nowe wymioty i silny ból, nawet już noce nie były przez Natalkę przespane... Zero jedzenia i picia tylko same kroplówki i 24 h wymioty. W końcu po długim wyczekiwaniu jakiejkolwiek decyzji ze strony lekarza 05.07.2016r. Natalka przechodzi trzecią operację ...
[link widoczny dla zalogowanych]
jak to potem wyjaśnił mi lekarz otworzono brzuch Natalki, wjechano laparoskopowo kamerką i za jej pomocą usunięto na tyle ile się dało zrostów ( bo niestety ku zaskoczeniu było ich nadal bardzo bardzo dużo Sad

). Przygotowano miejsce na nowy dren, który został połączony z zastawką umieszczoną w główce. Teraz jak to powiedział lekarz pozostało się tylko modlić o "cud" by w tym brzuszku wszystko się przyjęło!
Bojąc się, modląc o "cud" jak powiedział lekarz i zarazem żyjąc już nadzieją , że może wszystko będzie dobrze wyczekiwałyśmy maksymalnie 3 dni. Po tym czasie miało się okazać czy wszystko jest ok. Niestety po niecałych dwóch dniach powtórka z rozrywki ból głowy, wymioty i zero jedzenia znów na samych kroplówkach... Po jednej z rannych wizyt lekarz operujący Natalkę powiedział, że wypuszcza nas do domu, że niby wszystko jego zdaniem jest ok.. Zdębiałam gdy to usłyszałam...próbowałam mu powiedzieć, że Natalka nadal źle się czuje, ale już zdążył wyjść z sali... Zebrałam się na odwagę i poszłam do jego gabinetu mówiąc, że ja nigdzie się z tego szpitala nie ruszam, iż jestem matką i wiem, że z Natalką jest nadal źle. Nie wiem czy był już nami zmęczony czy nie, ale odpowiedział, że nikt mnie na siłę ze szpitala nie wyrzuca. Wróciłam do sali Natalki i czekałam tylko nie wiem na co... Znów cała noc nie przespana bo Natalka wciąż wymiotowała bez sił, ale wymiotowała. Na drugi dzień po zrobieniu kolejnych badań okazało się, że w brzuszku o który tak się wszyscy baliśmy jest dobrze i że w główce nie działa zastawka. Myślałam, że oszaleję bo ile czasu te dziecko ma jeszcze cierpieć... Nie jadło, nie piło same kroplówki,a przy tym nieustające wymioty, chudło, chociaż i tak była z natury szczupła przez swoją wagę urodzeniową 680 gram. Nie chciała nawet ze mną rozmawiać bo już nawet to ją męczyło...leżała bladziutka z podkrążonymi sińcami pod oczkami, a ja musiałam na to patrzeć...Po tygodniu odechciało mi się już żyć patrząc jak moje dziecko staje się "żywym trupem"...Przez wenflony w nóżkach nie mogłam jej kąpać w szpitalnej łazience w wannie, dlatego mając miskę z wodą zawsze obmywałam ją w łóżku na leżąco i zakładałam pampersa bo nie miała już siły nawet usiąść na nocnik. W końcu ten sam lekarz, który nas chciał wcześniej wypuścić do domu 12.07.2016 postanowił Natalkę operować po raz czwarty mówiąc, że wstawi jej do główki bardzo dobrą zastawkę, którą nie wszystkim dzieciom się wszczepia.
[link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych]
Znów narodziła się we mnie iskierka nadziei, aczkolwiek nie umiałam się już niczym cieszyć. Życie bez Natalki to nie życie...Kontynuując dalej- jesteśmy już po czwartej operacji i wszyscy zadowoleni, że już teraz będzie dobrze wyczekiwaliśmy "cudu"... Co było pozytywne w tym wszystkim to to, iż lekarz, który wcześniej chciał nas wypuścić do domu na każdej rannej wizycie zaczął mnie w końcu słuchać i pytać o stan Natalki. Zrozumiał, że matka będąca z dzieckiem 24h zna je najlepiej i tak moim zdaniem powinna wyglądać relacja lekarza z rodzicem.
Kontynuując dalej - bo końca tej historii jak nie widać tak nie widać - mijają kolejne godziny wyczekiwania...po jednym dniu Natalka zaczyna skarżyć mi się na ból głowy, proszę sobie wyobrazić co wtedy poczułam...strach, przerażenie, rezygnację i brak sił do życia. Próbowałam jej wmówić, że może jej się wydaje tylko, że ją boli , a jednak nie boli, ale moja córka nigdy nie kłamie ! No nic zgłosiłam to lekarzowi na kolejnej porannej wizycie, ale lekarz stwierdził, że Natalka jest wrażliwą dziewczynką i może jej się to wydaje bo przecież nie ma wymiotów, a głowa nas wszystkich czasem boli...Ręce mi opadły z sił, wiedziałam, że Natalka mówi prawdę bo nic nie jadła, nic nie piła, a gdy jest zdrowa to je wszystko! Wcześniej zrobiono dla kontroli tomografię głowy i usg brzuszka i wyszło, że wszystko jest niby w porządku, ale nasuwa się pytanie-skąd te bóle głowy??? Nie minęło pół dnia od porannej wizyty i pojawiły się wymioty...może to głupie co teraz napiszę, ale cieszyłam się z tych wymiotów bo w końcu może uwierzą, że jednak Natalka nigdy nie kłamie!!! W kolejnych dniach prosiłam lekarza by zbadał Natalce ciśnienie w główce. Będąc w tym szpitalu ponad miesiąc już wiedziałam jakie powinno zrobić się badania by sprawdzić czy wszystko jest ok. Lekarz obiecywał, że jutro potem znów jutro, a Natalka dalej cierpiała z silnym bólem głowy i nieustającymi wymiotami. Każda noc nie przespana bo było pilnowanie wymiotów... Na tym oddziale nie było miejsc do spania dla matek tylko krzesełko przy łóżku dziecka. Nie ma realnej możliwości by spać tyle dni na krzesełku, więc zaopatrzyłam się w kalimate tak jak zresztą większość rodziców na tym oddziale i w nocy rozkładałam ją pod łóżkiem Natalki. Natalka była spokojna, że ma mnie blisko siebie bo bała się przy tych wymiotach. Wiadomo nie były to komfortowe warunki, ale najważniejsze by była pomoc dla dziecka ... Ja byłam nie wyspana bo w nocy warta przy tych wymiotach, było i tak , że tętno spadało poniżej normy więc monitor alarmował i ciągłe czuwanie w dzień i w nocy...Przyszedł moment, że w końcu psychika zaczynała mi siadać płakałam i płakałam, ale nic mi to nie dało, a Natalka to wszystko we mnie wyczuwała. W końcu nie wytrzymałam i poszłam do gabinetu lekarza, nie zdążyłam nic powiedzieć, a lekarz do mnie "i jak tam lepiej?"
W tym momencie coś we mnie pękło zaczęłam szlochać i płacząc mówiłam, że wręcz przeciwnie "gorzej" i że proszę, a raczej błagam o ratowanie mojego dziecka bo już nie mam sił patrzeć jak ono cierpi. Powiedziałam, żeby ten lekarz podał mi sumę jaką mam mu zapłacić, a ja mu zapłacę każdą byleby mi ratował Natalkę i żeby w końcu zbadał ciśnienie w główce Natalki ... Widząc moje zdeterminowanie nie obraził się wręcz przeciwnie powiedział, że mnie rozumie jako matkę, że żadnych pieniążków nie przyjmie i mu też zależy na tym by ją wyleczyć .
Przypomniałam znów o tym badaniu ciśnienia w główce i od razu poszliśmy je zrobić....Co się okazało, że ciśnienie w główce jest za niskie i stąd te wymioty. Pomyślałam tylko sobie tak, że nie można tego było wcześniej zbadać jak o to prosiłam? przecież można było tym szybciej zakończyć cierpienie Natalki...I tym razem Natalka pokazała, że nie kłamie i jak mówi, że boli ją głowa tzn., że boli bez dwóch zdań...i nie powinno się ją lekceważyć! Lekarz po tym badaniu oznajmił mi w końcu, że Natalka jest dla niego jedną wielką niewiadomą...! Jak się potem okazało zastawka, która była wszczepiana przy czwartej operacji pomimo tego, że była nowa to była "wadliwa" i Natalka miała po prostu "pecha" bo czasami tak się zdarza!!!
Przed każdą operacją musiałam Natalkę w miarę możliwości umyć. Ponieważ zmieniono jej wenflon z nóżki do rączki to po bardzo długim czasie mogłam ją "wykąpać" w wannie. Idąc wykąpać ją przed piątą operacją tj, dnia 16.07.2016r nie wierzyłam własnym oczom: po rozebraniu Natalki jak ją wzięłam na ręce leciutką, bladą, chudą z sińcami pod oczami z wystającymi już kośćmi wszędzie, posadziłam ją w wannie. Wtedy dotarło do mnie, że jej serduszko już długo nie wytrzyma tego wszystkiego i w duchu by Natalka tego nie słyszała prosiłam Boga by w końcu ja zabrał do siebie by skończyły się jej cierpienia....Zresztą ja też już nie miałam sił i przestałam wierzyć, że po tej piątej operacji miałoby się coś w ogóle zmienić na lepsze...Wróciłyśmy na salę i zaraz pielęgniarki zabrały ja na blok operacyjny. Była już bardzo słabiutka po miesięcznym nic nie jedzeniu, piciu, bólu głowy i niekończących się wymiotach. Gdy wjeżdżała na blok otworzyła jeszcze na koniec oczka i dała mi po swojemu do zrozumienia, że wszystko będzie dobrze bym się nie martwiła i, że wróci do mnie... Smile

Ja już nie wierzyłam w nic Ona natomiast tak Smile

Jest to dziecko, które ma w sobie ogromną siłę życia pomimo przeciwnościom losu !
Kolejne chwile, minuty i godziny wyczekiwania na Natalkę ...oraz myśli co dalej...Wybija północ i Natalka w końcu wraca na salę, po wybudzeniu z narkozy jak zawsze płacze, a ja jestem po to by ją pocieszyć i uspokoić co zawsze nie było to łatwe ale się udawało...w końcu zasnęła. Ja z kolejnym niepokojem co przyniesie jutrzejszy dzień kładę się spać pod jej łóżko.
[link widoczny dla zalogowanych]
Cóż... mogę tylko napisać w skrócie już teraz, że później było powoli coraz lepiej, aż trudno w to uwierzyć ale tak było. W tej piątej operacji wymieniono kolejną zastawkę oczywiście nową i ta się w końcu przyjęła Smile

Natalka powoli dochodziła do siebie małymi kroczkami, aż ściągnięto jej szwy i 25.07.2016r wyszłyśmy do domku!!! Smile

[link widoczny dla zalogowanych]
Teraz jak o tym piszę to nie wierzę, że tę gehennę przeszłyśmy i że Natalka wróciła ze mną do domku...byłam pewna, że odejdzie na tamten świat....gdyby na samym początku było inne podejście lekarzy i słuchanie nas to na pewno zmniejszyłoby to cierpienie Natalki...No nic ta opowieść w końcu ma swój koniec, dzięki Bogu pozytywny, ale dalej żyjemy jak bąbel na wodzie do odpukać " następnego razu"...
[link widoczny dla zalogowanych]
Został nam jeszcze miesiąc wakacji, a więc dużo czasu by Natalka nabrała sił na nowy rok szkolny Smile

,